Incluir a comunidade em pesquisas científicas é essencial para gerar soluções que realmente atendam às necessidades das pessoas. No entanto, um estudo recente realizado na Austrália (“I just don’t know enough”: Australian perspectives on community involvement in health and medical research) revelou barreiras importantes para esse envolvimento. Entre os 1.156 participantes da pesquisa, apenas 2% afirmaram ter colaborado em estudos como membros ativos da comunidade. Muitos declararam não saber a diferença entre participar como sujeitos de pesquisa e contribuir efetivamente para a formulação e execução de estudos científicos. Além disso, 26% dos entrevistados mencionaram falta de confiança em sua capacidade de agregar valor na pesquisa, enquanto 27% citaram a falta de tempo como um fator limitante.
Outro obstáculo apontado foi a questão da confiança. A população tende a confiar mais em pesquisas conduzidas por instituições públicas ou organizações comunitárias do que em iniciativas de empresas privadas com fins lucrativos. Ainda assim, muitos manifestaram o desejo de contribuir para a melhoria das condições de saúde de suas comunidades e de futuras gerações. De forma altruísta, 63% afirmaram estar motivados pelo impacto que a pesquisa pode ter na qualidade de vida de outras pessoas.
Como a comunidade pode moldar a pesquisa científica?
No contexto do projeto OncoGenSUS, que investiga variações genéticas associadas ao câncer hereditário na população brasileira, envolver as comunidades é ainda mais crucial. Estudos de oncogenômica e doenças raras dependem da colaboração ativa de indivíduos e grupos para priorizar questões relevantes e construir confiança em torno de temas como armazenamento de dados genéticos e acesso à informação.
Superar as barreiras ao envolvimento requer soluções criativas. Medidas como remuneração para participantes, uso de ferramentas acessíveis como videoconferências e maior transparência nos processos de pesquisa podem fazer toda a diferença. É hora de reforçar os laços entre pesquisadores e comunidades para que as descobertas científicas beneficiem a todos. Quando a ciência e as pessoas trabalham juntas, os resultados são muito mais poderosos.